Firma para reconocer la enfermedad de las ‘personas burbuja’

Uno no lamenta casi nunca no tener una cuenta en ninguna de las redes sociales  y se apaña, sin ningún problema, con esos artilugios del siglo pasado: teléfono, mail. Esta vez, en cambio, me ha llegado a mi correo la petición de los promotores de una iniciativa para que la mueva por facebook. Como no me es posible, sí pido que lo haga quien lea esto y, de paso,  intento divulgar la problemática en este blog.

Los interesados en sumarse a la iniciativa pueden entrar en la página de recogida de firmas ‘Actuable‘ o en la que directamente tiene esta campaña. Se trata de que se reconozca como enfermedad el Sindrome de Sensibilidad Química Múltiple, la misma que afecta a la conocida como ‘chica burbuja’, Elvira Roda, cuyos familiares se reúnen el día 22 con la ministra de Sanidad. Para entonces quieren haber reunido 100.000 firmas apoyando sus reivindicaciones. Ya van más de 62.000.

La carta a la ministra dice así:

Estimada Sra. Ministra:

Estoy segura de que conoce bien el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y sus devastadores efectos para las personas que lo sufren.

Como sabe, en España, en abril de 2010, se creó un grupo de trabajo con representantes del Ministerio de Sanidad y Política Social, del Instituto de Salud Carlos III, de sociedades científicas y expertos con el fin de elaborar un documento para la mejora de la calidad y atención de los afectados por SQM.

De hecho, ante la ausencia de resultados, el Partido Popular, presentó una Proposición no de Ley el 1 de Junio de 2011 para instar al Gobierno a que dicho grupo de trabajo presentara el documento y colaborara con las Comunidades Autónomas para el establecimiento de un protocolo común en su tratamiento.

Finalmente, con la ayuda de dicho impulso, el 30 de noviembre de 2011 el Ministerio de Sanidad publicaba un Documento de Consenso sobre la SQM: el primer gran paso para el reconocimiento de la enfermedad.

Sin embargo, no nos podemos detener y hay que seguir avanzando. Como se reconoce en la mencionada proposición, enfermos de gravedad como Elvira Roda, están sujetos a gravísimas consecuencias si se demora su aplicación, tanto a nivel médico, social, asistencial como legal.

Por eso le pido, como Ministra de Sanidad, que:

– Se reconozca oficialmente la SQM como enfermedad y se garantice que las personas afectadas reciban de forma gratuita el tratamiento que necesitan;

– Se pongan en práctica de forma urgente por todas las administraciones sanitarias las recomendaciones del Documento de Consenso.

– Tal y como están haciendo otros países de la UE, mientras no se pongan las medidas anteriores en práctica, las Administraciones Sanitarias deriven, asumiendo los costes, a estos enfermos a clínicas especializadas de otros países como Alemania, Inglaterra , Estados Unidos o Japón.

Espero contar con su apoyo para que Elvira y otras personas en su misma situación vean su enfermedad reconocida oficialmente cuanto antes y tengan a su disposición los medios que necesitan para mejorar “sus condiciones de vida”. Lo necesitan.

Creo que la causa merece la pena y sólo nos piden la firma. También se la damos al banco para la hipoteca, ¿no?

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Acerca de RM1980

Rubén Madrid, periodista nacido en Madrid (1980), ejerce desde finales de los noventa. Tras sus estudios en la Complutense ha desarrollado labores de redactor en medios de Madrid, Murcia, Asturias y Guadalajara. Hasta mayo de 2012, fue jefe de la sección de Provincia en El Día de Guadalajara. En los últimos años ha colaborado en diversos medios como periodista freelance, ha recibido el Premio de Periodismo de Medio Rural de la APG y la Diputación por un reportaje en Cultura EnGuada, de la que fue fundador y colaborador habitual. Su verdadera vocación era ser dibujante de mapas. Actualmente está acabando los estudios de Sociología en la UNED. Ha recibido los premios Libertad de Expresión (2011 y 2015), Medio Ambiente Industrial (2011) y Medio Rural (2014) de la Asociación de la Prensa de Guadalajara. Ha desarrollado también labores de comunicación para festivales culturales de Guadalajara y en la Consejería de Cultura de CLM. En Twitter, @Rb_Madrid.
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